Padezco una retinopatía regresiva y degenerativa de la mácula que recibe el nombre de «Síndrome de Stargardt» y que afecta a la parte central de la visión, con lo que debo ver a través de la visión residual periférica. Es una enfermedad que no tiene remedio, pero que, en cambio, ha sido capaz de instalar una idea en mi mente que no paro de repetirme:
La enfermedad
“Yo no veo cada día peor…, yo cada día veo diferente.”
Esta idea me encanta y hoy ya viaja conmigo en ese camino que inicié hace algún tiempo atrás… Pero llegar hasta aquí no ha sido fácil. Primero tuve que aceptar la adversidad. A continuación, hubo que ponerle actitud para superarla. Y por último, y no menos importante, fue necesario pasar por un proceso de adaptación que permitiera redefinir mis objetivos personales y posicionar mis emociones frente al cambio.
Gracias a la aceptación, la actitud y la adaptación, además del apoyo de un entorno que ha sabido protegerme y acompañarme en todo este recorrido, hoy he integrado en mi vida cotidiana todo lo que me hace la vida más fácil. Lo he hecho de forma inconscientemente consciente. Lo he hecho sin preguntarme el motivo por el que debía hacerlo. Y lo he hecho, sobre todo, porque quienes han estado a mi lado han sido capaces de dar sentido de normalidad a mi discapacidad. Por eso me gusta decir que: «Yo no veo cada día peor…, yo cada día veo diferente».
Christian Garcia Montagut
La enfermedad de Stargardt
La enfermedad de Stargardt es una retinopatía que afecta, principalmente, a las células fotorreceptoras de la mácula y que son las encargadas de captar la luz a través de la retina. Teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad regresiva y degenerativa, los afectados inicialmente detectan un claro síntoma de pérdida progresiva de agudeza visual y una evidente distorsión de las imágenes. A consecuencia de la degeneración de estas células fotorreceptoras de la luz que se encuentran en la mácula, los pacientes afectados por la enfermedad de Stargardt precisan conservar una cierta visión periférica para verla mínimamente, y aunque sea de forma residual, a través del campo visual. Aunque, desde hace unos años, ya se conoce cuál es el gen que afecta a los enfermos de Stargardt, todavía no se ha encontrado un tratamiento que ponga remedio a esta retinopatía.
Fuente Consultada:
NEI – National Eye Institute – Maryland – USA.
https://www.nei.nih.gov/learn-about-eye-health/eye-conditions-and-diseases/stargardt-disease
