Pateixo una retinopatia regressiva i degenerativa de la màcula que s’anomena “Síndrome de Stargardt” i que afecta la part central de la vista, amb la qual cosa he de veure a través de la visió residual perifèrica. És una malaltia que no té remei, però que , en canvi, ha estat capaç d’instal·lar una idea en el meu cervell que no paro de repetir-me:
La malaltia
“Jo no hi veig cada dia pitjor, jo cada dia hi veig diferent.”
Aquesta idea m’encanta i avui ja viatja amb mi en aquest camí que vaig iniciar ja fa algun temps enrera… Però arribar fins aquí no ha estat fàcil. Primer vaig haver d’acceptar l’adversitat. A continuació, va caldre posar-hi actitud per superar-la. I per últim, i no menys important, va ser necessari passar per un procés d’adaptació que permetés redefinir els meus objectius personals i posicionar les meves emocions davant del canvi.
Gràcies a l’acceptació, a l’actitud i a l’adaptació, a més del suport d’un entorn que ha sabut protegir-me i acompanyar-me en tot aquest recorregut, avui he integrat a la meva vida quotidiana tot allò que em fa la vida més fàcil. Ho he fet de manera inconscientment conscient. Ho he fet sense preguntar-me el motiu pel qual ho havia de fer. I ho he fet, sobretot, perquè els que han estat al meu costat han estat capaços de donar sentit de normalitat a la meva discapacitat. Per això m’agrada dir que: “Jo no hi veig cada dia pitjor…, jo cada dia hi veig diferent”.
Christian Garcia i Montagut
La malaltia de Stargardt
La malaltia de Stargardt és una retinopatia que afecta, principalment, les cèl·lules fotoreceptores de la màcula i que són les encarregades de captar la llum a través de la retina. Tenint en compte que es tracta d’una malaltia regressiva i degenerativa, els afectats inicialment detecten un símptoma clar de pèrdua progressiva d’agudesa visual i una evident distorsió de les imatges. A conseqüència de la degeneració d’aquestes cèl·lules fotoreceptores de la llum que es troben a la màcula, els pacients afectats per la malaltia de Stargardt precisen conservar una certa visió perifèrica per veure-hi mínimament, i ni que sigui de forma residual, a través del camp visual. Tot i que, des de fa uns anys, ja es coneix quin és el gen que afecta els malalts de Stargardt, encara no s’ha trobat un tractament que posi remei a aquesta retinopatia.
Font Consultada:
NEI – National Eye Institute – Maryland – USA.
https://www.nei.nih.gov/learn-about-eye-health/eye-conditions-and-diseases/stargardt-disease
